“Побачте людину, а не хворобу”. Фото людей з рідкісними захворюваннями

Мати, у якої троє дітей померли від однієї хвороби, молодий чоловік, який зіткнувся з “найгіршою хворобою всіх часів”, і дівчина, яка втратила волосся – усі вони стали учасниками виставки, що кидає виклик усталеним концепціям краси.

Проєкт “Краса рідкісного” (Beauty of Rare) створила благодійна організація Same but Different з Уельсу.

Кожна фотографія розповідає історію людини з рідкісною хворобою.

Віртуальну виставку відкрили на вебсайті благодійної організації.

“Кожна сцена створювалася довкола людини та її хвороби з дрібними деталями, які, на перший погляд, можуть не мати сенсу, але після прочитання оповіді стають зрозумілішими”, – сказала фотографка і засновниця благодійної організації Серідвен Г’юз.

Ось історії деяких із них.

“Це кошмар”

Автор фото, CERIDWEN HUGHES

Коли Джонатану Беннету поставили діагноз – хвороба Гантінгтона – він уже знав свою долю.

Він бачив, як від хвороби помер його батько, і спостерігав, як погіршується стан його молодшої сестри і старшого брата.

Ліків від хвороби немає, тож Джонатан почав бігати, щоб упоратися з фізичним та психічним впливом хвороби. Але його тіло наказало йому зупинитися.

“У мене хвороба Гантінгтона, яка є комплексним захворюванням, що вражає людей по-різному”, – каже 34-річний чоловік.

“Мені поставили діагноз, коли мені було 26, але, чесно кажучи, я завжди думав, що вона в мене є”, – додає він.

“Найгірше у цій хворобі – це, мабуть, кінець, коли я бачу, як вона вплинула на моїх сестру та брата, але наразі я просто намагаюся бути позитивним. Я завжди так роблю”, – каже Джонатан.

Наразі ліків від хвороби Гантінгтона не існує, і Джонатан каже, що дуже важливо проводити якомога більше досліджень.

“Коли ви проходите початкове обстеження і отримуєте діагноз, це справді важко. Це кошмар”, – каже він.

“Якби я зміг поговорити безпосередньо з дослідниками, я б сказав, що це найстрашніша хвороба всіх часів. Їм потрібно продовжувати боротися за таких людей, як я і моя сім’я, бо ми всі самі боремося за дослідження, щодня, – додає чоловік. – Якщо ви почнете про це думати, це зведе вас з розуму. Вам просто потрібно продовжувати жити”.

Сестра Джонатана Ліззі, яка також брала участь у фотосесії, відтоді вже померла.

Автор фото, CERIDWEN HUGHES

Ліззі брала участь у фотосесії, але вже померла

“Він втратить навички, які отримав на наших очах”

8-річному Джеку діагностували м’язову дистрофію Дюшена у 2015 році, коли йому було лише два роки.

“Це рідкісне захворювання, яке вражає переважно хлопців. Це хвороба, яка руйнує м’язи, тому він поступово почне втрачати всі навички, які отримав на наших очах”, – розповідає його мама Анна Кларк.

Вона сказала, що родині повідомив цю новину телефоном черговий лікар, і вона б хотіла дізнатися про таке іншим чином.

“Таку новину ніколи не приємно почути, це повністю перекидає ваш світ догори дном. Це забирає всі надії, які ви мали на вашу дитину, і ви починаєте сумувати за життям, яке вона б могла мати”.

Автор фото, CERIDWEN HUGHES

Анна дізналась про хворобу сина, коли йому було лише два роки

“Після діагностики ми почали збір коштів і намагалися дізнатися якомога більше, сподіваючись, що нові ліки та методи лікування допоможуть врятувати йому життя”, – каже вона.

“Ми намагаємось підтримувати його в найкращому стані, щоб коли з’явиться таке лікування, він мав найкращі шанси продовжити якісне життя, бо йдеться саме про якість життя”.

“Ми намагаємось не думати про майбутнє. Вам доводиться жити кожним днем, тому що дивитися вперед просто занадто страшно, це занадто нестерпно. Ви хочете натиснути кнопку паузи сильніше, ніж будь-які інші батьки, тому що боїтеся того, що буде в майбутньому, якщо ця хвороба триватиме”.

“У 17 років я втратила все волосся за 48 годин”

Автор фото, Ceridwen Hughes

Люсі Рут втратила волосся через хворобу

21-річна Люсі Рут страждає на синдром Елерса-Данлоса (ЕДС) 3 типу, розлад м’яких тканин, що спричиняє гіпермобільність.

“Оскільки він також спричиняє дефіцит колагену, він може вплинути на будь-яку частину вашого тіла, від мозку до вен або навіть серця. Це просто впливає на все”, – каже вона.

“У 2017 році я втратила все волосся, воно просто випало усього за 48 годин. Для 17-річної дівчини це було страшним ударом. Я почувалася потворною і не хотіла, щоб мене хтось бачив”.

За її словами, рідкісна хвороба в підлітковому віці вплинула на неї дуже сильно, оскільки вона захворіла, коли тільки почала будувати свої перші справжні дружні стосунки.

“У мене лишився лише один справжній друг. Був момент, коли я пропустила півтора року школи через ЕДС, і тому я не мала друзів чи соціального життя кілька років”, – додала вона.

“Якби я могла сказати людям лише одну річ – я б сказала, що наявність рідкісної хвороби не робить вас диваком. Ми такі ж нормальні, як і ви, просто з невеликими відмінностями. Я просто хочу, щоб люди ставились до мене нормально і приймали наші розбіжності”, – каже Люсі.

“Я не хочу, щоб мене жаліли”

Автор фото, Ceridwen Hughes

Троє дітей Тоні Метьєсон померли від однієї хвороби

52-річна Тоні Метьєсон вперше почула про хворобу Німана-Піка, коли її дочці Люсі було близько п’яти тижнів.

“Ми дивилися на нашу чудову маленьку дитину і просто не могли повірити, що їй так погано”, – сказала вона.

Тоні каже, що коли їм поставили первинний діагноз, їм дали неправильну інформацію, і вона хотіла б це змінити.

“У нас народилося ще двоє дітей, але, на жаль, вони народилися з таким самим захворюванням, і ми втратили всіх трьох дітей протягом чотирьох років”, – сказала вона.

“Я не хочу, щоб мене жаліли, бо відчуваю, що мені це не потрібно, хоча зазвичай отримую саме таку реакцію”, – каже жінка.

“Якщо хтось запитує: “У вас є діти?”, а потім я розповідаю їм нашу історію, я бачу жалість в їхніх очах. Я не хочу цього; я хочу, щоб вони слухали і розуміли, що я дуже вдячна за досвід, який я мала, і час, який ми провели з нашими дітьми”, – додає вона.

“Це дуже особливе для мене, і я відчуваю, що мені дуже пощастило. Я знаю, що це звучить безглуздо, але я справді так почуваюся, і я хочу, щоб люди, з якими я говорю про свій досвід, вчились у мене, передавали це далі і підвищували обізнаність, підтримку та допомогу. Це те, чого я хочу від них, а не жалості”.

“Побачте людину, а не хворобу”

Автор фото, Ceridwen Hughes

Меліз має бета-таласемію, розлад крові, за якого знижується вироблення гемоглобіну

Фотографка Серідвен Г’юз каже, що її власний досвід знайомства з рідкісними захворюваннями розпочався в день народження її молодшого сина.

“З цього моменту я зрозуміла, що люди часто бачать хворобу або інвалідність, а не саму дитину, – каже вона. – Я заснувала організацію Same but Different, щоб виправити цю ситуацію та заохотити людей бачити людину, а не хворобу”.

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!

Як зберегти здоров’я очей: чому харчування важливе для вашої сітківки

Здоров’я очей однозначно впливає на якість життя, а тому так необхідно дбати про його стан: давати очам час на відпочинок, правильно харчуватись, користуватись сонцезахисними окулярами, а також проходити профілактичні огляди.

Щоб зберегти зір на довгі роки не достатньо їсти багато моркви чи чорниці – це міф часів Другої світової війни і стосувався він військових, які начебто їли моркву, щоб у темноті бачити німецькі літаки. Насправді ж перелік потрібних для здоров’я очей вітамінів та мікроелементів куди ширший.

Чому необхідно дбати про здоров’я очей?

У наших очах є макула, або жовта пляма. Саме вона відповідає за чіткість зору, дозволяє розпізнавати предмети. Макула розташована по центру сітківки та має жовте забарвлення завдяки високому вмісту в ній двох натуральних пігментів – лютеїну і зеаксантину.

Ці каротиноїди є потужними антиоксидантами, які надходять в організм людини з їжею та захищають сітківку ока від синіх хвиль світла. З віком макула стоншується, це відбувається саме через зменшення вмісту лютеїну та зеаксантину.

Розвиток старіння сітківки призводить до того, що чіткість зображень зникає, крім того, втрачається здатність розпізнавати кольори, особливо це відчутно в темну пору доби. Йдеться про розвиток такого захворювання, як вікова макулярна дегенерація (ВМД)

Що таке вікова макулярна дегенерація

Вікова макулярна дегенерація – це хронічне захворювання очей, яке повільно прогресує та вражає центральну зону сітківки (макулу).

Наука немає однозначного пояснення, чому виникає вікова макулярна дегенерація, але є низка причин, які є каталізатором прогресування хвороби.

Чинники, які сприяють розвитку ВМД:

• незбалансоване харчування;
• надлишкова маса тіла, ожиріння, високий рівень холестерину в кров;
• куріння;
• погана екологія;
• перенесені захворювання або травми очей.
• вік (середній вік хворих макулодистрофію коливається від 55 до 80 років;
• гендер (жінки хворіють у 2 рази частіше за чоловіків);
• спадковість (якщо родичі страждають ВМД, то шанси захворіти збільшуються);
• серцево-судинні захворювання (артеріальна гіпертонія, атеросклероз судин головного мозку);
• цукровий діабет;

Фахівці виділили 2 форми вікової макулярної дистрофії: суху і вологу.

1. У 90% випадків цього захворювання, це суха дистрофія – захворювання розвивається роками, а якість зору знижується поступово.
2. У 10% випадків розвивається волога форма захворювання – йому характерний стрімкий перебіг, швидко розвивається центральна сліпота, необхідна екстрена допомога офтальмолога.

Літні люди у групі ризику розвитку вікової макулярної дистрофії /Фото Unspalsh

Симптоми вікової макулярної дистрофії

Як зазначено вище, у 90% випадків захворювання розвивається повільно, а тому на початкових етапах вікова макулярна дегенерація може протікати без будь-яких проявів, лише з часом можуть з’явитися такі симптоми:

• Зниження контрастності й чіткості зображення.
• Відчуття “плями перед очима”.
• Нечіткі контури предметів та об’єктів.
• Потреба в більш яскравому освітленні.
• Проблеми при читанні, викривлення букв.
• Погіршення зору у другій половині дня.

На щастя, ризик розвитку ВМД можна знизити. Для цього слід відмовитись від шкідливих звичок, зокрема куріння, адже нікотин негативно впливає на судини очного яблука, погіршує кровообіг у сітківці.

Профілактика розвитку вікової макулярної дистрофії

Дотримуватись правил збалансованого харчування, воно повинне містити антиоксидантні вітаміни й мікроелементи, які сприяють нейтралізації вільних радикалів. Рішенням можуть бути спеціальні дієтичні добавки.

Як згадували вище, фізіологічною причиною розвитку вікової макулярної дисфункції є зниження в організмі рівня лютеїну, його наш організм не виробляє самостійно. Лютеїн надходить з їжею (шпинат, капустка кале, горошок, яєчні жовтки, гарбуз).

Шпинат містить лютеїн / Фото Unsplash

Втім для здоров’я очей важливий не лише лютеїн, до слова, він бере участь у захисті омега-3 жирних кислот від окислення. Жирні кислоти позитивно впливають на здоров’я сітківки ока. Зокрема, високий рівень споживання жирних кислот на 38% знижує ризик вікової макулярної дисфункції.

При цьому важливі не тільки кількість, а й співвідношення жирних кислот – насичених, ненасичених та поліненасичених.

У мультинутрієнтному комплексі “Релайв-Баланс Мікс” це співвідношення становить 23:28:43, а в “Релайв Баланс Про” – 39:33:24. Для порівняння навіть при добре збалансованому харчуванні співвідношення жирних кислот становить – 25:30:11.

Питання про оптимальне співвідношення окремих класів жирних кислот в ліпідах харчових продуктів серед фахівців досі дискусійне. Найбільш важливим, з огляду на біологічну ефективність ліпідів, є кількість поліненасичених жирних кислот.

Крім вмісту жирних кислот, необхідно враховувати атерогенні властивості жирних кислот, тобто ступінь захисту від окислення ліпідів і концентрацію біологічно активних речовин.

Склад жирних кислот вітамінно-мінерально-ліпідного комплексу “Релайв Баланс” має високий вміст поліненасичених жирних кислот, в тому числі омега-3, що забезпечує високу антиокислювальну здатність. Це забезпечує підвищену біологічну активність жирних кислот і кращий регуляторний вплив.

Варто розуміти, що здоров’я очей – це не лише якість життя, дослідження свідчать, що хороший зір допомагає підтримувати роботу мозку, а це своєю чергою знижує ризики розвитку деменції. Дбайте про здоров’я очей!

Важливо! Цей матеріал має винятково загальноінформаційний характер і не може бути основою для встановлення діагнозу або медичних висновків. Публікації на сайті засновані на останніх актуальних і науково обґрунтованих дослідженнях у сфері медицини. Але якщо Вам потрібні встановлення діагнозу або медична консультація, обов’язково зверніться до лікаря.

Директорка ЦІОТ Маргарита Носкова: «На наших очах народжується зовсім інша модель освіти»

Майже два роки система освіти періодично змінює формат навчання, і вже майже стільки ж часу педагогів навчають проводити уроки віддалено. До кінця цього року у Центрі інноваційних освітніх технологій Національного університету «Львівська політехніка» навчання за регіональними проєктами з формування цифрової компетентності та опановування дистанційними платформами завершать понад дві тисяч освітян.

Як відбувається навчання, наскільки охоче вчителі зголошуються до подібного підвищення кваліфікації та які зміни очікують на систему освіти – у розмові з директоркою Центру інноваційних освітніх технологій Навчально-наукового інституту права, психології та інноваційної освіти «Львівської політехніки» Маргаритою Носковою.

– Цього року у Програмі розвитку освіти Львівської області закладено кошти на підвищення цифрових навичок педагогів. Як відбувається навчання?

– Ми продовжуємо цього року навчання за вдома програмами: перша покликана формувати навички організації навчання у єдиному е-середовищі закладу освіти з використанням дистанційних платформ, і це пілотний проєкт для 100 закладів освіти області з розгортання освітнього середовища на базі Moоdle, проєкт має назву «Moodle – це про100!».

Друга програма – спрямована на поглиблення цифрових компетентностей педагогів для якісної організації дистанційного та змішаного навчання.

Ці проєкти реалізовуються на умовах співфінансування із громадами. Подібне навчання було започатковано торік, і частина педагогів вже отримали базові знання та навички. Є замовлення від багатьох територіальних громад, тож до кінця року ми проводимо таке навчання. У межах пілотного проєкту «Moоdle -це про100!» навчання триває від червня. За іншим проєктом навчання розпочали лише в серпні.

– За два роки пандемії якось змінилось бачення вчителями освітнього процесу?

– Вчителі почали цікавитись використанням різних онлайн-інструментів. Якщо навесні 2020 року все навчання переважно відбувалось в месенджерах, зараз спостерігається тенденція відмовляння від цього. Все більше педагоги використовують онлайн-сервіси.

Ми підтримуємо те, що вчителі використовують свій акаунт для організації навчання з особистою реєстрацією на різних інтернет-сервісах, але це проміжний етап, бо так чи інакше це незручно. У закладі освіти повинно бути дієве та безпечне єдине е-середовище, що об’єднує усіх учасників освітнього процесу та використовує один вхід для доступу до всіх служб. Це наша стратегічна мета, але вона потребує спільних зусиль і співпраці всіх зацікавлених сторін.

– Ви згадували про перші результати. Які вони?

– Найважливіші зміни – це зміна поглядів. Якщо раніше про Moоdle вчителі нічого не чули та не знали, і тому сприймали його з острогою, то зараз поступово бачать його переваги, а разом з цим розуміють можливості дистанційної платформи. У відгуках вони зазначають, що інструменти Moоdle і його можливості значно ширші, ніж, наприклад, у Google Classroom, а це полегшує роботу вчителя.

Очевидна перевага в роботі те, що вчителі розуміють: оптимізація процесу навчання залежить від них. Правильно організований процес і правильно обрані інструменти дають більше можливостей і, як не дивно, звільняють більше часу педагога, автоматизують багато рутинних дій, на які вчитель витрачає левову частину свого часу, як то перевірка контрольних робіт, пересилання навчальних завдань, інструктування, заповнення журналів тощо.

Ще одним досягненням, як на мене, стало усвідомлення педагогами відмінностей очного і дистанційного (змішаного) навчання. А значить і підходи мають бути також різні. Навчальний процес можна оптимізувати, він стає доступний – якщо правильно обрати інструменти, і оптимальний – якщо об’єднаний в одному місці. Тому, якщо раніше, до навчання у Центрі, вчителі говорили про недоліки «дистанційки», то тепер бачать переваги та розуміють виклики.

– Тотальний онлайн це справді добрий шлях?

– Ніхто не говорить працювати постійно в онлайні, але вміти поєднувати різні форми навчання ми зобов’язані. Ми мусимо відповідати викликам сучасності. Якщо весь світ переходить у смартфон, ми маємо дати цей інструмент дітям і зробити його інструментом навчання. В кишені у дітей – цілий комп’ютер з доступом до всього світу. Практично миттєво, в один клік, ми можемо перенести учнів у Лувр чи у джунглі, продемонструвати динамічну 3D модель Сонячної системи, або провести хімічний дослід. Чому ми забороняємо дітям цим користуватись на уроках? Напевне тому, що самі не вміємо.

Світ змінюється так само швидко як ковідний штам, але якщо ми все ще сидимо і чекаємо доковідних часів – це омана. Вчитель – це та людина яка зараз працює на майбутнє. Це єдина професія, яка створює якість майбутнього, формуючи свідомість та компетентності майбутнього покоління. І як би пафосно це не звучало, саме від нас, вчителів, залежить яким це майбутнє буде.